ABSTRACT
O cuidador familiar fornece apoio fundamental em doenças crônicas como o câncer, sofrendo a maior sobrecarga física, emocional e social. Esta pesquisa analisou o processo de enfrentamento de quatro mães de crianças com câncer com idade entre 7-13 anos, em diferentes fases da doença - diagnóstico [M1], tratamento [M2], manutenção [M3] e terminalidade [M4]. As mães responderam individualmente o Protocolo de Entrevista sobre Enfrentamento Materno do Câncer de Crianças e Adolescentes, com 34 questões. Os maiores estressores relacionaram-se à dificuldade do prognóstico do caso, à falta de tempo e energia para dedicar-se à família e às dificuldades financeiras. As mães apresentaram mais estratégias de enfrentamento adaptativas, como: Autoconfiança, Resolução de problemas, Busca de informação e Acomodação, indicativas de percepção de desafio às necessidades de Relacionamento, de Competência e de Autonomia. Os dados evidenciam a necessidade de avaliar e atender às demandas dessa população, considerando a fase da doença.
The family caregiver provides fundamental support in chronic diseases such as cancer, suffering the greatest physical, emotional and social burden. This research analyzed the process of coping with four mothers of children with cancer aged 7-13 years, at different stages of the disease - diagnosis [M1], treatment [M2], maintenance [M3] and terminality [M4]. Mothers individually answered the Interview Protocol on Coping with Cancer of Children and Adolescents, with 34 questions. The biggest stressors were related to the difficulty of the prognosis of the case, the lack of time and energy to dedicate to the family and the financial difficulties. Mothers presented more adaptive coping strategies, such as: Self-confidence, Problem solving, Information search and Accommodation, indicative of perceived challenge to the needs of Relationship, Competence and Autonomy. The data show the need to assess and meet the demands of this population, considering the stage of the disease.
ABSTRACT
O câncer infantojuvenil é uma doença que causa desequilíbrio físico, emocional e social em toda a família, especialmente na mãe, que é uma fonte importante de cuidado no processo da doença. Este estudo analisou o impacto familiar da leucemia em quatro estágios da doença: após o diagnóstico (mãe 1), durante o tratamento (mãe 2), manutenção (mãe 3) e cuidados paliativos (mãe 4). Em aplicações individuais, as mães responderam ao PedsQLTM Family Impact Module, com 36 itens e oito dimensões. Todas as famílias foram afetadas pela doença, diferencialmente em cada fase e dimensão, em ordem decrescente: M4 (cuidados paliativos) – M2 (tratamento) – M1 (diagnóstico) – M3 (manutenção); com maior impacto em atividades diárias (M2) e funcionamento cognitivo e relacionamento (M4). Avaliar esses casos clínicos, considerando o estágio da doen ça e variáveis emocionais maternas, pode subsidiar intervenções no processo de enfrentamento de um dos maiores estressores da vida, que é a ameaça de morte do filho.
Child cancer is a disease that brings physical, emotional, and social imbalance to the patient’s whole family, especially his/her mother. During the disease process, she is a unity of care and support. This study analyzed the impact of leukemia on family at four different stages. It does so based on accounts of four mothers: account of one mother related to post diagnosis (M1); one related to treatment process (M2); one related to health maintenance (M3); and one related to palliative care (M4). They answered individually to PedsQLTM Family Impact Module questionnaire, which comprises 36 questions and eight dimensions. Leukemia affected all four families differently at each stage and dimension and in descending order: M4; M2; M1; M3. Disease’s impact was stronger on daily activities (M2) and cognitive functioning and relationships (M4). Assessing such clinical cases by taking into account disease’s stages and mother’s emotional variables may help to interfere with the process of coping with a major life stressor: the threat of her child’s death.
El cáncer infantil es una enfermedad que afecta física, emocional y socialmente toda la familia, especialmente la madre, que es una fuente importante de cuidados en el proceso de la enfermedad. Este estudio examinó el impacto de la leucemia en la familia basado en la experiencia de cuatro madres: la experiencia de una madre después del diagnóstico (M1); de otra durante el tratamiento (M2); de otra en mantenimiento de la salud (M3); y finalmente de una madre en materia de los cuidados paliativos. Las madres respondieron el cuestionario individual PedsQLTM Family Impact Module, con 36 itens y ocho dimensiones. Todas las familias fueran afectadas por la enfermedad de manera diferente en cada etapa y dimensión, en orden descendiente: M4; M2; M1; M3; el mayor impacto fue en las actividades diarias (M2), las relaciones personales y en el funcionamiento cognitivo (M4). Evaluar estos casos clínicos de acuerdo con las etapas de la enfermedad y las variables emocionales maternas pueden apoyar las intervenciones en el proceso de hacer frente a uno de los mayores factores de estrés de la vida: la amenaza de la muerte de un niño.
ABSTRACT
O objetivo desta pesquisa foi averiguar como o cuidador principal de pacientes oncológicos recebendo cuidados paliativos vivencia o seu ato de cuidar e como a iminência da perda do paciente afeta o seu nível de estresse. Os participantes foram 10 cuidadores familiares. Na coleta de dados, foi utilizado um roteiro de entrevista e o inventário de sintomas de stress. A análise foi quantitativa e qualitativa. Os resultados revelaram que 100% dos respondentes apresentavam estresse. Verificou-se que o ato de cuidar é vivenciado como gerador de mudanças que criam dificuldades e necessidades específicas. Além disso, viver a iminência da morte do familiar pelos cuidadores desenvolveu uma gama de sentimentos. Os resultados são compatíveis aos de outras pesquisas e vêm reforçar a necessidade de elaboração de intervenções específicas e contínuas junto ao cuidador principal, para a promoção da sua saúde, melhora da qualidade de vida e elaboração do luto.
The aim of this research was to check how the main caregiver of cancer patients receiving palliative care experiences her/his act of caring and how the imminent patient death affects her/his level of stress. The participants were 10 family caregivers. For data collection an interview script and the Inventory of Stress Symptoms were applied. The analysis was quantitative and qualitative. The results reveal that 100% of the participants presented stress. One observes the act of caring is experienced as a changes generator which bring specific difficulties and needs, besides, the imminent death of a relative experienced by the caregivers developed a myriad of feelings. The results are similar to those of other researches and corroborate the need of creating specific and continuous interventions to the main caregiver, in order to foster their health, quality of life, and mourning response.
El objetivo de esta investigación fue averiguar como el cuidador principal de pacientes oncológicos recibiendo cuidados paliativos vivencia su acto de cuidar y como la inminencia de la pérdida del paciente afecta su nivel de stress. Los participantes fueron 10 cuidadores familiares. En la recogida de datos fue utilizado una guia de entrevista y el inventario de síntomas de stress. El análisis fue cuantitativo y cualitativo. Los resultados mostraron que 100% de los respondientes presentaban stress. También fue verificado que el acto de cuidar es vivenciado como generador de cambios que crían dificultades y necesidades específicas, además, el vivir de la inminencia de la muerte del familiar por los cuidadores desenvolvió una gama de sentimientos. Los resultados son compatibles con aquellos de otras investigaciones y refuerzan la necesidad de elaboración de intervenciones especificas y contínuas junto al cuidador principal, para la promoción de su salud, mejora de la calidad de vida y elaboración del luto.
ABSTRACT
Este trabalho teve como objetivo realizar a análise preliminar das características psicométricas da Bateria Padrão do Universal Nonverbal Intelligence Test (UNIT) numa amostra com 77 sujeitos. Os subtestes avaliaram as habilidades de atenção para detalhe, processamento seqüencial, mediação simbólica, formação de conceitos, integração viso-motora, pensamento abstrato, processamento holístico, capacidade de síntese, dentre outros. Como se trata de um teste não-verbal, a comunicação entre o aplicador e o avaliado foi feita a partir de gestos universais, e 100% dos participantes foram capazes de compreender as instruções. Uma análise de componentes principais indicou a presença de um componente (fator g) que explicou 90,01% da variância total do teste. O coeficiente de consistência interna (método das metades) é bastante satisfatório (0,99). Os dados obtidos, até o presente, mostram a viabilidade de aplicação deste teste, configurando-se numa alternativa para os testes intelectuais verbais conhecidos
This work aimed to study psychometric characteristics of the Universal Nonverbal Intelligence Test (UNIT) - Standard Battery in a sample of 77 subjects. The UNIT subtests evaluated the attention abilities for detail, sequential processing, symbolic mediation, concepts formation, integration visormotor, abstract thought, holistic processing, synthesis capacity, among others. As the UNIT is a non-verbal test, the communication between applicator and the subject was made starting from universal gestures, and 100% of the participants were able of comprehend instructions. An analysis of main components (PC) indicated the presence of 1 component (factor g) that explains 90,01% of the total variance. The Internal consistency coefficient (split-half) was very satisfactory (0,99). The results obtained, until the present moment, showed that the test has application viability, configuring itself as an option for the verbal well-known intellectual tests.
Este trabajo tuvo como objetivo realizar el análisis preliminar de las características psicométricas de la Batería Padrón del Universal Nonverbal Intelligence Test (UNIT) en una muestra de 77 sujetos. Los sub-testes de esa batería evalúan las habilidades de atención para detalle, procesamiento secuencial, mediación simbólica, formación de conceptos, integración viso-motora, pensamiento abstracto, procesamiento holístico, capacidad de síntesis, entre otros. Como se trata de un test no-verbal, la comunicación entre el aplicador y el evaluado fue hecha a partir de gestos universales, y 100% de los participantes fueron capaces de entender las instrucciones. Un análisis de componentes principales (PC) ha indicado la presencia de 1 componente (factor g) que explica 90,01% de la variancia total, con eigenvalue = 3,6. El coeficiente de consistencia interna (método de las mitades) es bastante satisfactorio (0,99). Los datos obtenidos hasta este momento muestran la viabilidad de aplicación de este test no-verbal, de gran potencial para evaluar intelectualmente muestras brasileñas, configurándose en una alternativa para los testes intelectuales verbales conocidos.